Mise à jour : 25 octobre
2001 
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(29 mai 2001)
Madame Elisabeth Guigou, Ministre de l'Emploi et de la Solidarité a saisi le Comité Consultatif National d'Ethiqueà propos des interrogations soulevées par l'arrêt du 17 novembre 2000 de la Cour de cassation (arrêt Perruche), concernant la réparation du préjudice subi par un enfant gravement handicapé depuis sa naissance. La Ministre requiert en particulier l'avis du CCNE sur trois questions :
1. la place de l'enfant et de la
personne handicapée dans la société
;
2. la valeur intrinsèque d'une vie handicapée
en regard d'une non venue au monde ;
3. les bonnes pratiques médicales qui engagent la
responsabilité des professionnels du diagnostic
prénatal.
Le CCNE a, par le passé, abordé plusieurs fois les questions éthiques et de bonne pratique liées aux diagnostics prénatals, préimplantatoires ainsi qu'à la réanimation néonatale. Aussi le présent avis traite-t-il de façon plus spécifique de la responsabilité de la société envers ses membres handicapés, et des questions soulevées par la notion d'un préjudice personnel d'être né affecté d'un handicap.
Conférence de Presse du Sénateur HURIET (117 avril 2001)
Rapport n° 267 de la Commission des affaires sociales du Sénat
(rapporteur : Cl. Huriet)
L'intégralité de ce rapport peut être consulté en ligne
ou téléchargé depuis le site du Sénat
Les états ont jusqu'au 1° mai 2003 pour
adapter leur législation à cette directive
afin que celle ci soit apliquée sur l'ensemble de
l'Union européenne au plus tard le 1° mai 2004.
Elle
Cette directive ne devrait guère apportée de
modification à la législation française
qui s'avère plus élaboré et plus
protecteur. Elle s'inspire d'ailleurs assez largement de la
loi Huriet, si ce n'est qu'elle ne distingue pas les essais
"avec bénéfice individuel direct" et ceux
"sans bénéfice individuel direct" mais se
borne à indiquer que pour les personnes
vulnérables (mineurs ou personnes incapables de
donner un consentement valable), le bénéfice
direct attendu doit être plus grand que les risques
encourus.
Le texte intégral de ces recommandations ainsi que celuji du rapport préparatoire du Pr D. Thouvenin (Professeur de Droit à Paris VII) peuvent être consultés et téléchargés (format PDF) sur le site de l'ANAES.
Il est bien dommage que ces recommandations esquivent un
certain nombre de problèmes importants :
- la question des modalités de preuve incombant aux
médecins,
- celle de l'information des personnes incapables, mineurs
ou majeurs,
- les situations où le patient n'est pas en
état de recevoir une information ou ne le souhaite
pas.
L'AFSSAPS met en place un registre des
essais cliniques menés en France.
(Décision du 29/09/2000)
A LIRE AVANT DE
BOUCLER VOTRE DOSSIER POUR LE CCPPRB, POUR VÉRIFIER
QUE VOUS DOCUMENTEZ BIEN TOUS LES ITEMS QUI SERONT
ENREGISTRES DANS CE REGISTRE.
LE RÉPERTOIRE DES ESSAIS
CLINIQUES CONDUITS EN FRANCE SUR LES MALADIES RARES EST
ACCESSIBLE PAR INTERNET
Déclaration
d'Helsinki : nouvelle version
(octobre 2000)
Mise à jour de "la loi Huriet" : Nouvelle présentation du Code de Santé Publique (Ordonnance du 15 juin 2000)
L'AFSSAPS : Principaux textes législatifs et réglementaires